Cette semaine a été officiellement lancé le Health data hub. Cette plateforme de partage des données de santé fait suite à la promulgation le 24 juillet dernier de la loi relative à l’organisation et la transformation du système de santé et de l’article 41 prévoyant la création du “Health Data Hub” émanant de la transformation de l’Institut National des Données de Santé lui-même créé en 2016. Retour sur les 10 projets retenus pour permettre d’alimenter la première version du catalogue de données partagées par le Health Data Hub.
Les nouveaux outils, comme le traitement de masse des données de santé et l’intelligence artificielle vont permettre d’importants progrès dans l’accompagnement des patients, l’évaluation et le choix des traitements et la gestion du système de santé. C’est pourquoi de nombreux pays investissent dans ce domaine.
Le 31 mars 2019, le Président de la République a lancé un plan « intelligence artificielle » pour que la France devienne un leader dans ce domaine. La France a déjà de nombreux atouts : une recherche en médecine et en mathématiques appliquées parmi les meilleurs du monde, une base de données médico-administratives exceptionnelle, de nombreux cohortes, registres et données hospitalières, ainsi qu’un écosystème de start-ups dans ces domaines très actif.
Le gouvernement a mis en avant qu’il manquait néanmoins une infrastructure clef, un système de base de données et de services liés : le Health data hub. Cette plateforme a été pensée pour permette de croiser les bases de données de santé dont nous disposons et de faciliter leurs utilisations par les nombreuses équipes de recherche et de développement avec un respect total de la vie privée des usagers du système de santé.
À l’occasion de son inauguration, Agnès Buzin, ministre des solidarités et de la santé, a indiqué qu’en 18 mois, un travail important a été accompli. A partir d’une feuille de route établie avec l’ensemble des parties prenantes, les infrastructures juridiques et techniques ont été développées. Le 24 juillet dernier, la loi relative à l’organisation et la transformation du système de santé, dont l’article 41 définit le GIP Plateforme de données de santé (le Health data hub) a été promulguée. Quatre mois après, la structure est officiellement créée et les textes relatifs à sa création, publiés le 30 novembre 2019. D’ici quelques semaines, la plateforme technologique sera ouverte aux premiers projets et un premier catalogue de bases de données sera mis à disposition des chercheurs, mais aussi des associations de patients et citoyens, des institutions, des start ups, et des différentes parties prenantes du secteur de la santé. Le gouvernement se veut rassurant et indique que la plateforme bénéficie d’un haut degré de sécurité et ne pourra conserver que des données non nominatives.
Le ministère des solidarités et de la santé a fixé d’ores et déjà les premiers axes de la feuille de route du GIP. Il devra, d’ici 2022, enrichir le catalogue de données, déployer une offre attractive de services pour faciliter le traitement et l’usage des données, informer les usagers du système de santé et leur faciliter l’exercice de l’ensemble de leurs droits et d’acquérir une visibilité nationale et internationale. Il s’appuiera pour cela sur des partenariats, prioritairement en France et en Europe, avec des instituts de recherche et des producteurs de données.
Les 10 projets retenus
DEEPSARC
Identifier les meilleurs schémas thérapeutiques pour le traitement du sarcome
Cancer très complexe et varié, le sarcome est une catégorie de tumeurs rares pour laquelle l’efficacité des essais cliniques arrive à ses limites. Depuis près de 40 ans, des études randomisées ont été conduites sans pouvoir trancher sur l’intérêt de la chimiothérapie pour traiter les sarcomes, et sur la pertinence de l’utiliser avant ou après la chirurgie. Porté par le professeur Jean Yves Blay, Directeur Général du Centre Léon Bérard et directeur du réseau NetSarc, au côté de ses équipes et d’experts du Centre de lutte contre le cancer de Bordeaux et de l’université de Rennes, le projet Deepsarc vise à étudier l’impact des différents traitements sur données de vie réelle afin de déterminer le schéma thérapeutique le plus pertinent. Il mobilisera les données cliniques de la base NETSARC, base de référence sur le sarcome quasi exhaustive en France avec plus de 50 000 patients. Ces données, enrichies par les données médico administratives (Système National des Données de Santé), permettront de suivre les patients dans le temps.
PARCOURS IDM EN IDF
Evaluer et améliorer les parcours de soin après un infarctus du myocarde
Proposé par le docteur Axelle Menu-Branthomme, responsable de département à l’ARS Île-de-France, avec le soutien du SAMU 78 et du GCS Sesan, le projet prévoit de qualifier les parcours de soins des patients ayant eu un infarctus du myocarde aigu en Île-de-France. Cette pathologie, fréquente et mortelle, peut donner lieu à d’importantes complications (insuffisance cardiaque séquellaire par exemple). L’enrichissement du registre e-Must, qui recense finement l’évènement aigu lors de sa survenue, par des données médico-administratives du SNDS permettra d’évaluer différents types de parcours de soin du point de vue de la qualité, de la sécurité et de la pertinence.
PIMPON
Remonter aux prescripteurs des alertes pour les interactions médicamenteuses dangereuses
Les outils de sécurisation de la prescription utilisés dans les logiciels d’aide à la prescription génèrent un nombre important d’alertes motivées par la détection quasi systématique d’interactions médicamenteuses à effet délétère éventuel. Cette multiplication des alertes sature la vigilance des prescripteurs qui leurs accordent de moins en moins d’attention. La gradation actuelle des alertes tient compte que de la gravité de leurs conséquences potentielles mais ignore la fréquence de ces complications. Porté par Jean-François Forget, directeur médical dans la société VIDAL, le projet vise à mobiliser les données du SNDS pour estimer la prévalence réelle des complications liées aux interactions médicamenteuses afin d’identifier des alertes nécessitant une mise en valeur particulière du fait de leur impact. L’attention des médecins pourra être restaurée vers les alertes les plus pertinentes, ce qui devrait aboutir à la réduction de l’incidence des complications graves, fréquentes et prévisibles.
HYDRO
Prédire les crises d’insuffisance cardiaque pour les patients porteurs de pacemaker
L’insuffisance cardiaque cause près de 5 % des hospitalisations en France, pour un coût de 1,8 milliard d’euros en 2016. La prédiction des épisodes d’aggravation constitue donc un véritable défi, que se propose de relever le docteur Arnaud Rosier, président de la startup Implicity. Son projet a vocation à développer une solution permettant de prévenir les crises d’insuffisance cardiaque pour les patients porteurs de pacemakers / défibrillateurs grâce à l’analyse des données de télésuivi par intelligence artificielle. Le Health Data Hub permettra le croisement des données des dispositifs de plus de 8000 patients en soin courant avec celles du SNDS afin d’entraîner des modèles prédictifs sans avoir à labéliser manuellement les épisodes d’intérêt.
NS PARK
Prédire les trajectoires individuelles des patients Parkinsoniens
Jean Christophe Corvol, Professeur de Neurologie à la Pitié-Salpêtrière, soutenu par l’ICM, l’Inserm et F-CRIN, porte ce projet dont l’objectif principal est de fournir aux neurologues un outils prédictif des trajectoires individuelles des patients parkinsoniens afin de mettre en oeuvre les mesures préventives appropriées. Les données de cette très belle cohorte de 20 000 individus suivis dans les centres experts Parkinson seront chaînées à celles du SNDS pour pouvoir appréhender la prise en charge globale des patients. Des approches computationnelles et d’intelligence artificielle seront mises en oeuvre pour modéliser la progression de la pathologie.
ARAC
Mesurer et comprendre les restes à charge réels des patients
Porté par Laurent Borella, directeur santé à Malakoff Médéric Humanis, mutuelle à but non lucratif, le projet ARAC va permettre, en complétant les données de l’Assurance Maladie (SNDS) avec les des données de remboursements complémentaires, de calculer les restes à charge finaux réels des patients dans le modèle de protection sociale français. Aujourd’hui, ces restes à charge sont estimés à l’aide d’enquêtes ou imputés. Une mesure précise et à l’échelle individuelle de ces quantités constituera une ressource de grande valeur pour l’écosystème des économistes de la santé. Ils permettront notamment d’interroger les modes de financement des dépenses de santé, d’éclairer les questions de pouvoir d’achat et de solvabilisation du recours aux soins, etc.
ORDEI
Quantifier la proportion de patients touchés par un effet indésirable
En 2017, près de 82 000 effets indésirables médicamenteux ont été déclarés pour 12 000 médicaments commercialisés. Les déclarations d’effets indésirables doivent s’interpréter au regard des indications du produit mais également du nombre de patients traités. Même s’il présente des limites, le taux de déclaration (nombre d’effets d’indésirables déclarés rapporté au nombre de patients exposés) est une estimation nécessaire pour les autorités, les professionnels de santé et les patients afin d’apprécier l’importance de chaque déclaration. Actuellement, son calcul se fait à la demande et « à la main ». Porté par Patrick Maison, conseiller scientifique à l’ANSM, l’objectif principal de ce projet est de développer un outil permettant d’automatiser ce calcul. Il s’appuiera à cette fin sur la base nationale de pharmacovigilance de l’ANSM, les données de prescriptions remboursées en médecine de ville et en milieu hospitalier (SNDS) et les caractéristiques des produits dans CODEX (référentiel des AMM).
OSCOUR
Mobiliser les données d’urgences pour améliorer la surveillance sanitaire
Porté par Yann Le Strat, directeur de la Direction Appui, Traitements et Analyses des données de l’Agence Nationale de Santé Publique, avec le concours de la FEDORU, des équipes du registre AVC de Brest et de l’équipe REPERES de l’université de Rennes, le projet soutenu propose de créer une base chaînant l’ensemble des données issues du réseau de surveillance Oscour® avec les données médico administratives du SNDS. Les données de la base Oscour® compilent les résumés de passage aux urgences depuis presque quinze ans, recensant plus de cent trente millions de passages aux urgences. Une telle cohorte permettra d’instruire quantité de questions en vue d’améliorer la surveillance sanitaire en France. Une première expérimentation sera menée sur les accidents vasculaires cérébraux, première cause de mortalité chez les femmes et troisième chez les hommes.
DEEP.PISTE
Evaluer l’apport de l’intelligence artificielle dans le dépistage organisé du cancer du sein
Avec 11 883 décès estimés en 2017, le cancer du sein tue plus de femmes que tout autre cancer en France. Le dépistage précoce permet une baisse de 21% de la mortalité. Francisco Orchard, responsable unité data science au sein de la société Epiconcept, appuyé par son équipe, le Centre Régional de Coordination des Dépistages des Cancers en Occitanie et l’Institut Curie, propose ici d’évaluer l’impact d’insérer de l’intelligence artificielle dans le dispositif de dépistage organisé du cancer du sein. Il s’appuiera pour cela sur la base de données e-SIS de dépistage de Cancer du Sein des départements du Gard et de la Lozère, comportant plus de 250 000 images annotées, enrichies par les données médico administratives dans le but de réduire le nombre de faux négatifs. Cette base conséquente devrait permettre d’entraîner des modèles performants de réseaux de neurones convolutionnels sur des données jamais utilisées à ce jour dans cette optique.
REXETRIS
Mesurer l’impact à long terme de l’exposition aux médicaments immunosuppresseurs des patients greffé rénal
Les informations concernant les relations entre expositions des patients aux médicaments et effets à long terme sont aujourd’hui très lacunaires, dans le cas général comme en transplantation d’organe. Dans le cadre d’un traitement à vie, la connaissance de ces relations permettrait d’optimiser les stratégies thérapeutiques, les doses mais aussi les formules de ces médicaments. Porté par le docteur Pierre Marquet du CHU de Limoges, avec l’appui de l’Inserm et de la société Optim’Care, le projet Rexetris étudiera les relations entre l’exposition aux médicaments immunosuppresseurs et le devenir à long terme du patient greffé rénal et du greffon. Ces travaux mobiliseront les données de la base Cristal de l’Agence de la Biomédecine et de la base ABIS du CHU de Limoges.
